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生命鬥士陳俊翰律師年初病逝,讓全民更關注罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA),健保署日前透露最快預計5~6月將全面給付SMA治療,《ETtoday雲端保健室》邀請到臺北榮總神經內科蕭丞宗醫師、社團法..
2024年03月21日 15:09:00民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世,享年40歲。據了解,疑似因感冒引起併發症,雖經醫護人員極力搶救,仍不幸逝世。醫師表示,SMA最擔心的就是病人出現呼吸衰竭,常見的過世原因主要是肺部感染。而患者..
2024年02月15日 18:29:00罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥屬於突破性新藥,使用後可以治癒疾病、達到不發病情形,但一針要價4900萬堪稱天價,健保署今年8月起納入給付,國內首例核准給付是一名南部未滿6個月嬰兒。健保署..
2023年09月14日 23:06:00響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展,由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創..
2022年12月03日 21:46:00台大醫院小兒遺傳科簡穎秀醫師說明,脊髓性肌肉萎縮症是體染色體隱性遺傳疾病,其病因是負責製造運動神經元存活蛋白的基因SMN1發生變異,使得運動神經元退化,導致肌肉萎縮、無法接收來自大腦的訊號。SMA可能..
2022年01月17日 11:00:00